Created jtemplate joomla templates

 
 

"Το μωρό μου δεν είναι τέλειο!" Μια συγκλονιστική μαρτυρία από μια μητέρα...

Σάββατο, 10 Μάιος 2014 13:13  
 
Βαθμολογήστε αυτό το άρθρο
(2 ψήφοι)
 

Ο μήνας Μάιος είναι ο μήνας κινητοποίησης κι ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο Prader – Willi. Ένα σύνδρομο που επηρεάζει 1:10.000 ή 1:30.000 περιπτώσεις. Kατά τη βρεφική ηλικία εμφανίζεται χαμηλός μυικός τόνος με αποτέλεσμα αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Ενώ στην εκκίνηση της παιδικής ηλικίας, τα άτομα είναι λιποβαρή. Κατά την εφηβεία είναι άτομα παχύσαρκα που υποφέρουν από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2. Συνήθως έχουν ήπια ή μέτρια νοητική ανεπάρκεια, ξεσπάσματα θυμού και ψυχαναγκασμούς. Έχουν ανοιχτόχρωμο δέρμα και μαλλιά και τα μάτια τους είναι αμυγδαλωτά.

Παρακάτω παρατίθεται η ιστορία μίας μητέρας που περιγράφει τις δυσκολίες της εγκυμοσύνης της, την γέννηση του μωρού της με εμφανές πρόβλημα και την αδυναμία των γιατρών να της πουν από τι πάσχει. Ένας καθημερινός αγώνας ανακάλυψης της πραγματικής ασθένειας του παιδιού της, αγωνίας κι επαναπροσδιορισμού της ζωής.

 

""Όταν ήμουν έγκυος στο τρίτο παιδί μου αναρωτήθηκα, πολύ σύντομα, αν το μωρό μου θα γεννηθεί τέλειο. Συγκεντρώθηκα στο να τρώω καλά, να ασκούμαι και να περιμένω την άφιξη του μωρού . Παρατήρησα ότι το μωρό μου δεν κινούταν τόσο πολύ στη μήτρα και ότι δεν υπήρχε καμία από τις βίαιες κλοτσιές που με έκαναν να αισθάνομαι ελαφρώς ζαλισμένη αλλά και κατά κάποιο τρόπο ανακουφισμένη . Οι κινήσεις της ήταν απαλές , σαν φτερούγισμα ή σαν μια μικρή ταλάντευση. Η εγκυμοσύνη μου στο σύνολό της ήταν ήρεμη εκτός από τον τρίτο μήνα όταν υπήρξε μια μικρή αιμορραγία. Αναρωτήθηκα τότε αν αποβάλω. Αυτό που συνέβη εξαφανίστηκε για μερικές εβδομάδες, αλλά στη συνέχεια επανεμφανίστηκε σε βαθμό επικίνδυνο ώστε μου είπαν να πάω στο νοσοκομείο . Εκεί, με έκαναν να περιμένω και μ' έβαλαν να πίνω άφθονο νερό πριν από μια εξέταση σάρωσης. Ήταν απίστευτα δύσκολο να διατηρήσω όλο αυτό το νερό και να διατηρήσω την αξιοπρέπειά μου. Η σάρωση ήταν φυσιολογική. Η αιμορραγία σταμάτησε κι η εγκυμοσύνη προχωρούσε .

Ένα πρωινό, μετά από κάποιες συστολές και την εισαγωγή μου στο νοσοκομείο, αυτές τελικά υποχώρησαν και πήγα σπίτι. Το ίδιο βράδυ όμως χρειάστηκε να ξαναεισαχθώ. Καθώς η προηγούμενη εγκυμοσύνη μου έγινε με καισαρική τομή, ο γιατρός αποφάσισε ότι η χρήση λαβίδας θα ήταν η καλύτερη λύση. Μετά από λίγες ώρες το μωρό γεννήθηκε. Η έντονη επίδραση της ωκυτοκίνης, της ενδορφίνης και της αδρεναλίνης με έκανε να αισθάνομαι ενθουσιασμένη και συγκινημένη. Παρόλ ‘αυτά δεν υπήρχε κλάμα του μωρού, κίνηση των μικρών χεριών του αλλά μόνο σιωπή. Θυμάμαι τη νοσοκόμα να τη κρατά γυμνή, σαν μια κούκλα, με τα χέρια και τα πόδια της εντελώς χαλαρά. Η νοσοκόμα την πήρε γρήγορα μακριά σε μια "κούνια αναμονής". Ακόμη κανένα κλάμα. Καμία κίνηση. Στην αρχή δεν το είχα προσέξει και περίμενα να μου την φέρουν πίσω σε μένα. Η νοσοκόμα γύρισε και μου είπε ότι θα κάνει μόνο μερικές γρήγορες δοκιμές . Φαντάστηκα οτι αυτά είναι τα συνήθη αντανακλαστικά των μυών.

Ήταν σε αυτό το σημείο που όλοι οι φόβοι μου, όλα τα πράγματα που είχα σπρώξει στο πίσω μέρος του μυαλού μου, με κατέκλυσαν γρήγορα. Τι συμβαίνει; Πού την πήγαιναν; Τι ήταν λάθος;

Το μωρό μου δεν ήταν τέλειο. Το μόνο πράγμα που μπορούσαν να πουν ήταν ότι είχε εξαντληθεί από τον τοκετό και ήταν υποτονική, δηλαδή χωρίς μυϊκό τόνο. Με οδήγησαν πίσω στο θάλαμο, χωρίς το μωρό μου. Ήμουν εκεί ακίνητη, περιμένοντας κάποιον να τη φέρει σε μένα, ή να μου πει τι συνέβαινε. Τίποτα. Περίμενα. Πέρασαν ώρες και μια νοσοκόμα εμφανίστηκε γύρω από τις κουρτίνες και μου είπε ότι μάλλον πρόκειται για νοητική υστέρηση.

Ο κόσμος μου κατέρρευσε. Είχα παγώσει και προσπαθούσα να συγκεντρώσω τη σκέψη μου. Και τώρα τι; Ποιος μπορεί να μου πει τι πρόκειται να συμβεί; Πέρασα τη νύχτα μόνη μου στο θάλαμο. Το πρωί ο ειδικός ζήτησε να με δει. Είπε ένα σωρό πράγματα που δεν ξεκαθάρισαν την κατάσταση στο κεφάλι μου. Αναρωτιόμουν τι να σήμαινε αυτό. Οι λέξεις μπερδεμένες στο μυαλό μου. Ένιωθα ήρεμη, σαν να μην συμμετείχα πραγματικά σ' αυτή τη συζήτηση. Ένιωθα περισσότερο σαν να αιωρούμουν πάνω από όλους και απλά παρακολουθούσα.

Μου έφεραν το μικρό μωρό μου με το κόκκινο προσωπάκι, εντελώς σιωπηλό για να το ταΐσω. Νόμιζα ότι ήταν κουρασμένη αλλά δεν είχε καμία δύναμη να θηλάσει. Μου έδωσαν ένα μπουκάλι με μία μεγάλη θηλή. "Πιέστε τη θηλή στο στόμα της", μου συνέστησαν. Μου επέτρεψαν να της κάνω μπάνιο και αυτή ξάπλωσε εκεί στο νερό, με τα άκρα απλωμένα, ανίκανη να κινηθεί, μόλις και μετά βίας ήταν σε θέση να ανοίξει τα μάτια της.

Δεν ήταν καλά, έχανε βάρος, δεν έκλαιγε, δεν κινούταν, απλά κοιμόταν. Έτσι πλέον τρεφόταν μέσω σωλήνα και ‘γω με αίσθημα απόγνωσης αναρωτιούμουν τι πήγαινε στραβά. Κανείς δεν μπορούσε να μου πει. Ήμουν τρομοκρατημένη για πολλούς μήνες. Ακούγοντας άλλα μωρά να κλαίνε αισθανόμουν τόσο μόνη, τόσο λυπημένη.

Δεν θυμάμαι πόσες μέρες μετά, μου επιτράπηκε να την πάρω σπίτι. Στο σπίτι η σίτιση έγινε η μόνη πρόκληση της ημέρας. Κοιμόταν ατέλειωτα, δεν ξυπνούσε, δεν έκλαιγε, δεν κινούταν. Έσφιγγα τη θηλή του μπουκαλιού στο στόμα της και έκανα μασάζ στο λαιμό της ώστε να καταπίνει. Χρειαζόταν μια ώρα για να την ταΐσω 15 mls. Γινόταν όλο και πιο αδύναμη και τελικά κατέληξε πίσω στο νοσοκομείο όπου τρεφόταν και πάλι μέσω σωλήνα. Μερικές φορές όταν την κρατούσα άνοιγε τα μάτια και με κοιτούσε.

Προσευχόμουν με λόγια που επαναλάμβανα ξανά και ξανά "Αφήστε την ζωντανή, αφήστε την να είναι εντάξει". Δεν ήταν βέβαια. Παρίστανε τη ζωντανή αλλά υπήρχε κάτι λάθος. Παρέμεινε στο νοσοκομείο και οι γιατροί συνέχισαν να ψάχνουν για μια απάντηση. Πήγαινα κάθε μέρα ρωτώντας αν είχαν ανακαλύψει τίποτα περισσότερο. Μια μέρα είχαν κάνει βιοψία μυών για να δουν αν πάσχει από την ασθένεια Werdnig Hoffman’s και έπειτα της έβάλαν γύψο στο μικροσκοπικό της πόδι από όπου πήραν το δείγμα του μυ. Την εξέτασαν για αυτή την ασθένεια διότι πολλά από τα συμπτώματα υπήρχαν.

Αφού είχε κερδίσει κάποιο βάρος είχα τη δυνατότητα να την πάρω πίσω στο σπίτι. Προσπάθησα να την ενθαρρύνω να μένει ξύπνια για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα καθώς δεν την έβαζα στο κρεβάτι αλλά την έβαζα κοντά στο παράθυρο ώστε να μπορεί να παρακολουθήσει τα άλλα παιδιά, να ακούσει τους θορύβους των νοικοκυριών, να ακούσει μουσική, να παρακολουθήσει τα σκυλιά. Σιγά-σιγά, πολύ πολύ αργά, άρχισε να ευαισθητοποιείται περισσότερο, χαμογελούσε, παρατηρούσε τον κόσμο μας από μόνη της. Δεν υπήρξε καμία απάντηση για την ιατρική κατάσταση της, είχε ακόμα την ετικέτα της καλοήθους υποτονίας.

Στα τριάμισι χρόνια της, όταν τελικά περπάτησε αν και ασταθώς και επιτέλους μιλούσε έστω τη δική της γλώσσα και εμείς την είχαμε αποδεχθεί όπως ήταν, ένας φίλος μου μου έδειξε ένα άρθρο σε ένα αυστραλιανό περιοδικό σχετικά με ένα παιδί που ήταν 10 ετών και είχε αρχίσει τη ζωή του με τον ίδιο τρόπο όπως και το παιδί μας. Αυτό το παιδί είχε μια διαγραφή στο 15ο χρωμόσωμα,  η οποία είχε προκαλέσει μεταξύ άλλων και την υποφαγία. Μάλιστα ανέφερε, πως κανείς δεν μπορούσε να ξέρει στην εφηβεία, πότε κι αν θα σταματήσει να τρώει με ενδεχόμενο πρόωρο θάνατο.

Ξανά σκοτάδι απερίγραπτο. Η κόρη μας τώρα έφερε μια διαφορετική ετικέτα, αυτή του συνδρόμου Prader – Willi. Ο αγώνας ήταν έτοιμος...Ας ξεκινήσει η μάχη. Πάλεψα για γνώσεις. Έκανα ερωτήσεις. Δεν φοβόμουν πλέον τους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα που έδιναν κωδικοποιημένα μηνύματα. Δεν θα έβγαινα από τα δωμάτιά τους μέχρι να έπαιρνα τις απαντήσεις που χρειαζόμουνα. Η αναμονή ήταν μεγάλη και συνήθως τελείωνε με ένα βήμα μπροστά και δύο πίσω.

Ο γενετιστής πήρε ένα μεγάλο ιατρικό λεξικό, άνοιξε τη σελίδα στο “Ρ” και έφυγε από το δωμάτιο. Γιατί το έκανε αυτό; Ακόμη δεν έχω ιδέα. Ήθελε να γυρίσω το βιβλίο προς εμένα και να διαβάσω την ενότητα για το σύνδρομο Prader – Willi (όπως, φυσικά, το έκανα) Και μετά τι; Νόμιζε ότι θα καταλάβω; Επέστρεψε τελικά αλλά δεν έριξε νέο φως εκτός από το ότι ήταν μια γενετική διαταραχή. Ο παιδοψυχολόγος έκανε όλα τα είδη των δοκιμών παζλ μαζί της. Τελικά ήρθε σε μας και μας είπε "Κοιτάξτε, υπάρχει ένα νέο κορίτσι με σύνδρομο Prader-Willi, πιστεύετε πραγματικά ότι η κόρη σας έχει αυτό;"

Ήταν μια συνεχής μάχη. Φίλοι που με γνώριζαν καλά στάθηκαν δίπλα μου. Η οικογένεια μου ανησυχούσε για μένα. Κανείς άλλος δεν είχε σημασία. Είχα γίνει φανατική σχετικά με αυτό το άθλιο σύνδρομο αλλά το κράτησα για τον εαυτό μου ξέροντας πόσο γρήγορα οι άλλοι αρχίζουν να βαριούνται με τους φανατικούς.

Σιγά-σιγά, βήμα βήμα, θα επαναπροσδιόριζα εκ νέου τη ζωή μου. Ήταν μια εντελώς νέα ανοικοδόμηση. Θα απέριπτα τα πράγματα που δεν ίσχυαν πλέον. Ευφάνταστα όνειρα που ποτέ δεν θα γίνονταν πραγματικότητα, άνθρωποι που δεν θα νοιάζονταν, ορισμένες αρχές εγκαταλείφθηκαν υπέρ των νέων. Το βάψιμο ξανάγινε, ο κήπος ξεριζώθηκε, οι φράχτες αποκαταστάθηκαν, μια εντελώς νέα πρόσοψη που δεν έδινε καμία ιδέα για το τρομοκρατημένο εσωτερικό του.

Το παιδί μεγάλωσε, δεν πέθανε, αγαπήθηκε, μορφώθηκε, κι αν και υπήρχαν κάποιες δραματικά κακές στιγμές, όλοι μας τα ξεπεράσαμε. Η πρόσοψη του νέου μου εαυτού ακόμη εξακολουθούσε να υπάρχει καλά. Ωστόσο, το εσωτερικό χρειάζεται πάντα εκ νέου ενίσχυση, διακόσμηση και τα παλιά πράγματα να πετιούνται έξω για μπαίνουν τα νέα.

Σχεδόν 30 χρόνια αργότερα, η ζωή είναι διαφορετική αλλά εξακολουθεί να είναι καλή και η εσωτερική διακόσμηση συνεχίζεται. Τίποτα δεν είναι τέλειο...

 

Η ιστορία προέρχεται απ' το http://ipwso.blogspot.gr/

Το άρθρο μεταφράζει και σχολιάζει, η Γεωργία Σπύρου Γεωργία, ειδικός παιδαγωγός κι επιστημονική συνεργάτιδα του 4yourfamily.gr

Τη βρίσκετε και στο http://specialedu.gr/

Image courtesy of pat138241 at FreeDigitalPhotos.net

Τελευταία τροποποίηση: Σάββατο, 10 Μάιος 2014 13:52
 

Προσθήκη σχολίου

Βεβαιωθείτε ότι εισάγετε τις (*) απαιτούμενες πληροφορίες, όπου ενδείκνυται. Ο κώδικας HTML δεν επιτρέπεται.

Παρακαλώ, γράψτε τον παρακάτω αριθμό ασφαλείας:
1987